לראות את התינוק שלך באולטרסאונד זה משהו שרוב הנשים ההרות מצפות בכיליון עיניים לקראתו.
לראות את התינוק שלך,שוכב שם בבטן זו תחושה שלא ניתנת לתיאור במילים, אך במקביל, מדאיגה מאוד ומלאה חששות.
פארה רוט ובעלה מאוקלהמה, ארה"ב, עברו בדיקת אולטראסאונד שגרתית בתחילת ההיריון, מייד פארה הבחינה בפרט בתמונה שהשאיר אותה חסרת מילים.
לאחר שנולד התינוק, כל החששות שלה התגלו כמוצדקות.
הלידה של פראה הייתה לידה מוקדמת, הריונה נמשך כשבעה חודשים.
באולטראסאונד הראשון הכל היה נראה תקין, אך לאחר אולטראסאונד נוסף בשבוע ה-27, פראה קיבלה את הבשורה שהיממה אותה.
בתמונה, נראה כאילו התינוק מוציא לשון, הרופא הרגיע אותה והסביר שאין סיבה להיבהל, לאחר הלידה של בייקר היא הבינה שהייתה סיבה, והחששות שלהם התממשו.
מרבית הרופאים אינם מכירים את התסמונת מכיוון שהיא כה נדירה "פרסמתי תמונה שיראו כמה הוא חמוד, זה מזעזע אותי עכשיו כשאני רואה תמונות ישנות שלו ופתאום אני שמה לב לכמה גדולה הלשון שלו" מספרת פארה.
הפעוט נולד עם תסמונת בקוויט-ווידמן (BWS).
זוהי מחלה מולדת המאופיינת בגידול בקנה מידה גדול, מקרוגלוזיה ובקע טבור, וזוהי הסיבה של התינוק הייתה כה גדולה.
ילדים שנולדו עם BWS הם בעלי סיכון מוגבר לחלות בסרטן, במשך חמישה חודשים נאלץ הפעוט לעבור טיפולים כימותרפיים בנוסף לניתוח מורכב.
לאחר סדרה של ניתוחים שהקטינו את לשונו של בייקר בחצי מגודלה המקורי, כעת הוא יכול לנשום ולאכול יותר בקלות.
"אני ממש מרוצה, אנחנו המומים ומופתעים מאיך שמצבו השתפר, הוא לומד לשתות, לאכול ולתקשר כמו כל ילד אחר" סיפרה אמו של הפעוט.
"אנחנו לא יכולים לחכות לשמוע אותו אומר אמא ואבא" הוסיפו ההורים הנרגשים.
הפעוט הלוחם החמוד נולד לחיים לא פשוטים של אינספור טיפולים וניתוחים, אך כולנו תקווה שבקרוב מאוד יחלים ויבריא ויוכל להנות מילדות נורמטיבית.
כעת ההורים משתפים את הסיפור המעורר השראה של הגיבור הצעיר ומבקשים מכולם לשתף את הסיפור שלהם ולעלות את המודעות לתסמונת ולטיפול בה!
שתפו ועזרו להפיץ את המודעות לתסמונת בקוויט-ווידמן (BWS)!
